然而在国内,问题的严重性表现在,一些医生未能意识到这个问题,并按照上述要求去做。江峰回忆说,“孩子一生下来就被送入保温箱,任其不间断吸氧。对于过量吸氧会导致早产儿视网膜病变,作为医生是应该清楚的,但从孩子出生到发现此病,医院没有任何一位医生向我们家长提出过检查的建议,更没有告诉我们吸氧会导致如此严重的后果。”虽然江峰最终带着儿子顺顺找到黎晓新这样知名的专家,并接受了手术,但由于病变已属晚期,孩子最终仍然双目彻底失明。
最近两年,越来越多像顺顺这样的患儿的遭遇受到媒体的关注。正是在此背景下,卫生部于2004年4月发布了《早产儿治疗用氧和视网膜病变防治指南》(以下简称《指南》),规定出生体重小于2000克,胎龄小于32周的早产儿必须到眼科去进行检查。黎晓新作为代表眼科领域的专家,参与了《指南》的制定工作。她感到,从自己在医院从事诊治工作的情况来看,自《指南》发布以来,发病率在下降,而且即使是来看病的,很多也是比较轻的早期患儿。
“筛查的费用并不贵,每次20块钱。而检查的技术是关键,有的眼科医生检查了也没有发现,这说明在眼科医生的培训方面做得还不是很好。”据黎晓新介绍,这种检查按理说在“三甲”医院都应该能做。
该由谁来推广《指南》
“但事实上,这个病在医学界仍然没有足够地被重视,从上面开始就没有引起重视,很多人对这个病还是不了解。”江峰这样认为。他说,自己迄今经常能够收到新的患儿家长的来电、来信。江峰很快就找到来自全国各地的多名患儿家属的联系方式发给本刊记者,他说,这些患儿都是今年才遭此厄运的。
“早产儿视网膜病变之所以在有些地方、有些医院至今未被重视,是因为它的发病率本身就很低。”黎晓新教授解释说,“在新生儿中,早产儿占不到20%,而早产儿中出现视网膜病变的不过有百分之十几。”
近年来,媒体对于早产儿致盲事件的报道很多,但江峰认为,所有的报道都是围绕着“官司”“纠纷”来进行的。“实际上应该多对这个病本身进行技术上的宣传、解释,说明它的危害性,引起更多的重视。”作为山东淄博热电集团的一名普通工人,江峰说,创办网站的想法,是他在北京给儿子治病无望的情况下,自己在网吧上网的时候产生的。他希望提醒人们,重视早产儿的眼睛健康,知道吸氧带来的并不都是好的效果,而不是等到成了受害者才了解这些。
司法部司法鉴定科学技术研究所的夏文涛副主任医师介绍说,“在进行因早产儿视网膜病变引起的医疗纠纷案件鉴定时,要分析吸氧与该疾病的因果关系,此时应当考虑到患儿本身的因素、有无吸氧的必要性、吸氧期间有无进行正确的监测、有无合适的医患交流等问题,进行综合分析判断,这样才能得出科学、准确、客观的鉴定结论”。
卫生部医政司是负责拟定和组织实施医疗服务规章制度的行政主管部门,该部新闻办公室一位工作人员介绍说,卫生部在《指南》发出后至今,并未就早产儿治疗用氧和视网膜病变的发病情况做过任何调查,所以也无法提供有关的数据。对于本刊提出的卫生部是否在医务人员当中进行过《指南》的推广、宣教工作的问题,这位工作人员介绍说,这项工作是由中华医学会进行的。而据记者了解,中华医学会是全国医学工作者自愿组成的社团组织,而非卫生行政管理部门。
“早产儿视网膜病变发生率的上升,是我国医疗水平进步、早产儿的存活率不断提高带来的新问题。”黎晓新说,“目前,发达国家对这一疾病已经有了较成熟的认识和防治措施,而我国在这方面还存在差距。”
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